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当医生 给她16岁的儿子 下了病危通知书 并让她签字时 王惠（化名）第一次知道 人真的会在刹那间 吓到连自己的名字 都不会写 …… 自己活蹦乱跳的儿子 明明一开始 只是个腿麻 怎么就 一步 一步 一步 差点 跟死亡挂上钩了呢
2024年4月 青岛16岁男生小冰（化名） 被确诊为 抗NMDAR脑炎 困在医院里 近60天之久 差点丢了性命 经过医生的生死营救 母亲寸步不离地守候 最终 小冰康复出院 2025年2月28日 第18个国际罕见病日 我们以王惠的视角 还原她陪儿子 对抗病魔的全过程
以下为王惠的自述 我的儿子 确诊了罕见病 小冰出生于2008年1月，从小情绪稳定、性格很坚韧，而且身体特别健康，每年各项体检指标都很正常。 所以，我从来没想过，有一天，我的孩子会生一场这么重的病。
2024年3月底的一天，小冰告诉我，他的左腿发麻，走路都没法走了，我开始没当回事，以为他只是单纯累着了。 没过多久，他说，腿麻得更厉害了，说完突然晕过去，但过了10秒又醒了。 我当时吓坏了，赶紧带着他到山东大学齐鲁医院（青岛）急诊科，可是，检查的所有指标都很正常，我们以为没事，就回家了。 谁知几天后，他的腿又开始麻，并且出现癫痫症状，我又带他来到神经内科急诊，当时接诊的神经内科副主任李玲怀疑小冰是抗NMDAR脑炎，建议我们做一个腰穿。 考虑到孩子年纪还小，我们就提议回家再观察观察。 但是，仅仅过了一个清明假期，小冰的情况急转直下，出现精神错乱、又哭又闹、认知不清的情况。 于是，我们又来了医院，在医生的安排下，做了详细的血清和脑脊液相关检测，结果真的是一种特殊的脑炎。 
此时，我还没意识到，情况会严重到什么地步。 当被告知这是一种罕见病，而且容易引发癫痫，还可能会出现心脏骤停，情况严重的会危及生命时，我的脑子里“嗡”的一下，天塌了。 我的孩子好好的，怎么会得上这个病？ 专家说，目前这个疾病的病因可能与肿瘤和病毒感染有关，大部分情况下是能治疗的。为了让孩子尽快好起来，我决定遵从医嘱，积极配合治疗。 起初，医院给小冰用的常规激素和免疫球蛋白治疗，但不奏效，他一度处于毫无意识的状态。 最后，神经内科团队连续用了几轮药，小冰的病情才逐渐好转。 
医生科普 李玲介绍，小冰所患的抗NMDAR脑炎，也叫自身免疫性脑炎，是一类由自身免疫性抗体介导的脑炎，发病率约为十万分之一，主要见于青年和儿童。 “一般来说，3个月内起病，表现出癫痫、精神异常、记忆力障碍的情况，并且在服用治疗癫痫的药物后没有改善，我们会建议患者做一下这种病的排查。 这种病会有一个发病高峰期，在这期间，病情会急剧恶化，大约持续数天到数周，只要挺过这个高峰期，便可以慢慢恢复，后期主要预防并发症。 目前，我们医院已治疗了近百例各类自身免疫性脑炎的患者，且已经有比较成熟的治疗手段，及时地治疗，患者可大大提高痊愈率。” 
我记得很清楚，2024年5月1日那天，进进出出的医护人员告诉我，孩子能睁开眼了； 5月4日，他可以和医护人员进行简单交流了； 5月7日，我和他进行了视频通话，他可以和我正常交流了。 这个时候，李玲主任跟我说，小冰已经挺过了这个病的高峰期，随后便是慢慢转好恢复，预计很快就可以转到普通病房。 当时，我激动地抱着李主任哭了起来。 
可是谁也没想到，这时，命运又给我们来了重重的一棒…… 2024年5月12日，小冰突然发起高烧，最高时烧到39℃。第二天，他开始流鼻血。 5月13日，我收到了儿子的病危通知书，医生让我去签字的时候，我一时间蒙了，竟然忘了自己的名字怎么写。 当我颤抖着签完字，抱着李玲主任又是一顿大哭。 命运跟我们开的这次玩笑，真的太大了。孩子明明已经挺过了第一关，却因为免疫力低下，又出现了感染。 
那一天，医生给出的诊断是DIC，也就是弥散性血管内凝血。 这时候，小冰身上但凡打过针、插过管的位置，都出现了不同程度的渗血。而且，皮下组织也出现多处大片的血斑。 我看着他的照片，在重症病房外的走廊里痛不欲生。 你们能想象一个母亲当时的痛苦和绝望吗？ 
之后，山东大学齐鲁医院（青岛）消化内科、血液科、重症医学科、耳鼻咽喉头颈外科、血管外科、泌尿外科等多个科室进行了联合会诊，积极抢救，排查了小冰的肺部、腹部，最终发现感染源处于尿路。 于是，开始积极用抗感染的药，并输送血浆。 我就静静坐在那道闸门外，看着医护人员一遍遍地拿着血浆进进出出。 而那一刻的我，感觉自己竟是如此无力，作为一个妈妈，竟然什么都做不了。 那时的小冰 神志是清醒的 他拉着李玲主任的手说： “阿姨 求求你救救我 我才16岁 我不想死” 最危险的时候 我也偷偷想过 我只有这么一个孩子 如果他走了 我活下去的希望 也没了 谢天谢地 经过3天的抢救 小冰终于度过危险期 
有一天，李玲主任走出病房，见到我说：“你怎么瘦了这么多？” 我到医院的体重秤上一称，才发现自己瘦了整整35斤。 我这才意识到，这几十天里，自己不怎么吃、不怎么喝、不怎么睡，竟也没觉得难受，因为我心里一直提着一口气，就是等我的孩子好起来。 “女本柔弱，为母则刚”，我人生中第一次深刻体会到了这句话的意义。 儿子通过了会考 2024年5月20日，小冰成功从重症病房转到了普通病房，开始接受康复训练。 5月底的一天，班主任来医院看他，告诉他6月底有四门课程会考。 我问孩子，要不要请个假，明年再考，但孩子坚持学习，说想出院后参加会考。 就这样，小冰一边做康复训练，一边抱着课本学习。 在病床上躺了50多天，他的两条腿瘦得跟胳膊差不多。原本1米8多的个子，瘦到只有60公斤。 
刚开始做康复训练时，他两条腿直打哆嗦，但咬牙坚持着。 我从背后看着他，仿佛时间轮回了，他又回到了一岁左右蹒跚学步的时候，我就开始疯狂地流眼泪。 经过一周的康复，他从做被动运动，到扶着辅助物慢慢走，再到后来可以自行走路…… 闲下来，我们也会聊起他意识不清醒的那段时间。他说，脑子里有自己上蹿下跳、不受控制的场景，但分不清是真实还是梦境。在他的人生里，那一个月左右的记忆，是近乎缺失的。 他问我：“妈妈，这次我生病，是不是花了很多钱？对不起妈妈，谢谢妈妈。” 我流着泪说：“只要你能好了，花多少钱我都愿意。” 6月2日，我们终于迎来出院的日子。回家以后，小冰谨遵医嘱，每天按时间吃药，并做康复训练，身体一天天好起来。 功夫不负有心人，他的四门会考全部通过了，我为有这样一个儿子而骄傲。 回想起小冰生病的那段时光，虽然只过去几个月，我却觉得已经很遥远了。 为了陪伴他，我在病房外的走廊里租了个胶囊舱，天天守在那里。 神经内科的医护人员几乎都认识我，每天进进出出，都会转达儿子的情况。 
李玲主任更是一有时间就来病房看望小冰，孩子有一点进步，她也会第一时间通知我。她最常说的一句话就是：“相信我，孩子一定能挺过来。” 很难想象，如果没有她和医护团队的关怀和大爱，我会不会撑到现在。 小冰康复后，我也因为长久以来的重大压力，体力不支，大病了一场。 当我好起来，发现自己也跟着儿子重生了…… “到目前为止 你已经 从你所有认为 不会过去的事情中 幸存了下来” 来源：半岛都市报微信，素材自：半岛全媒体记者江海峰 毛梓权
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雷达卡
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2025-2-28 14:32:45
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