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半年来，为了给年仅5岁天生没有甲状腺需终生服药的女儿申请慢病补助，西安市长安区的张先生一直奔波在医院和医保部门之间，“但结果让人遗憾”，张先生说。 西安市有关甲状腺的慢病申报政策需要近两年的异常指标报告，否则申报材料都无法提交进系统。可矛盾的是，甲状腺激素的缺失会导致以智力发育严重受损、体格生长停滞为核心的“呆小症”。天生没有甲状腺无疑是异常情况，需要终生服药维持甲状腺素在正常指标状态，但没有异常指标报告就不符合申报条件，事情陷入僵局。 张先生说：“我们不敢牺牲孩子的健康，为了换取异常指标，靠停药来向医保部门证明孩子先天没有甲状腺的病情。” 
女婴先天没有甲状腺，需终生服药，每月大概花费70多元 张先生说，女儿2020年8月15日出生，出生后的第17天，他接到陕西省新生儿疾病筛查中心（即西北妇女儿童医院医学遗传中心）的电话，“医生说孩子的足跟血检测有问题，需尽快复查。”两天后的甲功七项检查报告显示，孩子的甲状腺指标存在问题，被诊断为先天性甲状腺功能低下，需要吃优甲乐来维持甲状腺功能，两到四周复查一次。通过四个月的服药治疗，各项指标逐渐好转，到2020年12月，孩子甲功五项测试已完全正常。 
张先生女儿2020年超声检查单 “这时做了一个甲状腺超声检查”，张先生说，显示“甲状腺区未见明显腺体样回声，甲状腺发育异常，考虑甲状腺缺如或发育不良”。医生告诉张先生夫妇，孩子是先天没有甲状腺，需要长期服用药物保持甲状腺功能指标。随后直到3岁多，都遵照医嘱，必须两个月左右去医院一次，做甲功五项测试。 张先生说，2024年1月，又给孩子做了一次超声检查，依然是“甲状腺区未见明显正常腺体样回声”，此时，张先生和家人明白，孩子的甲状腺应该是不可能长出来了。 
张先生女儿2024年超声检测 张先生通过网络查询和咨询医生了解到，先天没有甲状腺，会导致身体完全无法生产甲状腺激素。而甲状腺激素就像身体的“发动机油”，对大脑和骨骼发育至关重要。如果不及时治疗，会引发以智力发育严重受损、体格生长停滞为核心的“呆小症”。但只要能通过新生儿筛查早期发现，并立即开始终生服药，孩子完全可以拥有正常的智力和生活。“医生也告诉我们，孩子需要终生服用药物来维持正常甲状腺功能指标。”张先生说，今后孩子将一生都需每两三个月去一次医院，抽血检测甲功指标，然后由医生决定药量怎么吃。“费用不是很高，平均3个月一次检查200元，药物需要20多元，每个月的费用也就70多元。” 提交慢病申报遇阻，当事人多次来往相关部门无果 “一开始我们还不知道孩子这病是可以申请慢病补助的。”张先生介绍，直到2026年1月13日，又到了抽血检查的日子，张先生看到有医院工作人员在宣传医保慢病报销的政策，其中包括甲状腺功能异常的情况。“有甲状腺的人功能出现问题都能报销，我女儿天生没有甲状腺不是应该更算异常？” 
孩子的诊断证明 然而，事情之后的发展让张先生难以理解。 “当天我们根据咨询的情况请医生开具了相应的诊断材料，随即就去找了医院的医保办。”张先生说，工作人员查看材料后表示，孩子的检查指标都是正常的，但按规定需要有指标数值异常才能申报。鉴于情况特殊，工作人员建议张先生到孩子参保地长安区医保局咨询解决。 当日下午，张先生赶到长安区医保局，工作人员表示，虽然理解先天没有甲状腺肯定是慢性病，得吃一辈子药，但指标正常与规定不符，没办法上报，因而没有收取张先生提交的申报资料，建议张先生再到西北妇女儿童医院咨询。张先生当即又赶到医院，反馈了长安区医保局的意见。医院工作人员称，尽管资料不符，但还是愿意尝试上报。张先生填写申请表，并请主治医生和科室主任签了字。次日，医院另一工作人员发现材料不符，并现场汇报上级，致电西安市慢病中心，电话中，对方工作人员表示，孩子的情况他们理解，但有规定在，必须按规定执行。 
随后的一段时间里，张先生因忙于工作，未持续办理此事。6月23日，张先生再次到长安区医保局，希望从该单位了解到他们上级部门慢病认定中心的地址和电话，自行前往咨询。工作人员回复，没有上级单位的地址和电话，他们一般认定长安区辖区内医院的慢病申报，张先生女儿的情况还应当通过西北妇女儿童医院申报。 记者亲历当事人与三单位交涉，当日等待未见回应 6月24日上午，华商报大风新闻记者陪同张先生前往西北妇女儿童医院医保办，张先生提出希望对方提供上级认定部门的地址，院方工作人员表示不知道，相关业务均是将资料发送到系统内，如果材料不符合规定或者缺失，连发送都点不了，这种事情医院没有资格处理，最好还是到参保地医保办寻求解决，如果长安区医保局确认可以的话，不管是找医生签字还是各种资料，院方将全力配合。 
随后，华商报大风新闻记者和张先生共同拨打了西安市慢病认定中心的电话，提供孩子信息并讲述完情况后，该中心工作人员表示，确实需要甲状腺素规定范围内数值的资料，他们所在部门只负责职工医保群体的慢性病认定，而张先生女儿的情况属于居民医保群体，慢病认定由长安区医保局负责。张先生反复表示希望能到对方单位去当面说明情况、递交材料，对方始终未告知，且明确表示去了也没用，他们无法解决。 6月24日下午，华商报大风新闻记者陪同张先生又一次来到长安区医保局，负责该业务的工作人员表示，居民医保的慢病认定确实在区县医保部门，但认定的依据是西安市医保局2025年下发的文件，“这是市上统一的认定依据，我们必须遵守。”一名工作人员将张先生反映的情况向西安市慢病认定中心反馈，记者与张先生等待了一个多小时，一直未见回应。 
慢性病标准要求三个条件同时满足 这位工作人员拿出的依据文件为《西安市医疗保障局关于明确西安市基本医疗保险门诊慢性病相关业务标准的通知》，有关甲状腺功能异常的具体要求包括甲亢和甲减的内容，其中甲减部分列有3个条件：1.二级及以上医疗机构临床诊断明确，具备甲状腺功能减退临床表现；2.甲状腺功能化验指标异常:血清TT4、FT4降低，TSH升高；3.需长期替代药物治疗。工作人员表示，在申报材料中，这三个条件是需要同时满足的，而且需两年一次复审。 长安区医保局：认为符合条件，已联系当事人提交材料 “已打电话通知孩子家长，要求其尽快提供相应的鉴定资料，长安区医保局受理后会及时依法依规做出鉴定。”6月25日下午，华商报大风新闻记者多次拨打西安市医保经办服务中心慢病管理科咨询电话无果后，再次联系长安区医保局，一名工作人员说，孩子确实是先天没有腺体，而且医生也说了，一旦停药指标肯定异常，但停药肯定会对孩子身心造成影响，“这种事不能干，也不符合政策制定的初衷。”工作人员表示，他们与市医保相关负责人员进行了沟通，认为张先生女儿属于特殊情况，应该是符合甲状腺功能减退的慢病申报标准的。“家长需提交2020年孩子甲状腺功能异常的指标，再有一张能说明孩子甲状腺先天性发育不全或缺如的B超报告单，然后结合后期孩子持续治疗服药的情况，应该是符合条件的。” 工作人员表示，政策是全市统一的，标准是一致的，所以执行是严肃的，需要严格核实此前不被通过的原因。另外，即便这次通过申报，之后仍需定期复核。 来 源：华商报大风新闻 | 
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