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14岁，一个本该无忧无虑的年纪，却始终摆脱不了病痛的折磨。 对于四川男孩刘良陈来说，能够和同龄人一样正常地上下学，都是一种奢望... 一、身患怪病和其他孩子不同，刘良陈的身上几乎没有一块完整的好皮肤。 刚刚长出来的水泡与之前破裂的水泡形成痂遍布刘良陈的身体，让刘良陈的皮肤看上去遍布红斑。 刘良陈经常破皮的病因是一种罕见的皮肤病——大疱性表皮松懈症。 患有此病的人，只要轻轻一碰，身上就会起水泡。 有大有小的水泡分布在病人的身体各处，很容易爆裂引起感染。 刘良陈的爸爸刘兆兰回忆道：“孩子生下来后，很快就起了两到三个水泡。”
起初，刘兆兰夫妻俩也没太当回事，只当是普通的新生儿皮肤病。 但很快，刘良陈的身体上就长出了一个个水泡，最后还破开了，黄色的液体从水泡中流了出来，沾在了裹着婴儿的棉被上。 刘兆兰和妻子这才意识到，儿子的病，并不是单纯的长水泡那么简单。 这些年来，刘兆兰不知道去了多少家医院，想要给刘良陈治病，但都没有一家医院能够把刘良陈的病情完全治愈。 刘良陈年纪大了，可不是单纯的身体长水泡了。 水泡型表皮松弛综合症的病人可能会伴有手指和趾骨的畸形，生长和发育迟缓，吞咽困难。 刘良陈因为身体的原因，显得比一般的同龄人要消瘦一些。 14岁时，刘良陈才1.1米，连30公斤都不到。
刘良陈由于病情的原因，十根手指上并没有长出指甲，而且他的贫血也很严重。 病痛的折磨，让原本活泼好动的他，变成了一个沉默寡言的人。 刘良陈行走起来，比一般人要吃力得多，他弯着腰，一瘸一拐的往前走。 从校门到教室，不过数百米的路程，却足足走了十多分钟。 不过就算如此，刘良陈也不会拒绝的。
二、学校里的艰难 刘良陈之所以无法上学读书，不仅仅是因为他孱弱的体质，更因为他的病痛使他变得“异于常人”。 身上的水泡不断爆裂，从水泡中渗出的脓水和鲜血混在一起，还有那一层层的溃烂，使得刘良陈整个人都散发出一股难闻的味道。 虽然刘良陈很想和同学们在一起，但他的身上总是散发着一股怪异的味道，这让他很不愿意和同学们在一起。 为了遮掩身上散发出来的臭味，刘良陈把自己裹在塑料薄膜里，然后穿上了长衫和裤子，戴上了鸭舌帽。 无论什么时候，无论什么时候，刘良陈都会这样。 用塑料薄膜将自己的身体包裹起来之后，会有大量的脓液从伤口中涌出，将塑料薄膜粘住。 对此，刘良陈提出了一种新的解决方案：利用电扇对人体的表层进行烘干。 
刘良陈在一间杂乱无章的公寓内，一丝不挂地坐在电风扇前。 电风扇的温度很高，可是刘良陈还是咬紧牙关，死死的盯着自己的身体，就是为了不让自己的身体融化。 刘良陈掏出塑料薄膜，缓缓地将他整个人都包裹了起来。 用力过猛，又有几个水泡爆开，还没愈合的伤口隐隐作痛，但刘良陈不在乎，他要尽可能的让自己看起来正常一些。 虽然刘良陈身上有一层又一层的塑料薄膜，但那股臭味，还是无法掩盖。 刘良陈一上课，那股怪味就很明显了。 刘良陈上学期间几乎没有什么动作，一直安静地待在座位上。 每天中午吃饭的时候，刘良陈都会跑到教学楼楼下，简单吃上几口 
刘良陈从三岁开始，就掉了一颗牙，这颗牙不像是正常人的牙那样坚硬，而是显得很短小。 好在，刘良陈这个班级的同学，倒也没有太多针对刘良陈的想法。 一位热心肠的三轮车大妈，每天接送刘良陈上下学。 刘良陈一出门，就有几个同学，帮他拎着书包，带着他往楼上走。 班里每个星期的位置都是轮流的，不过和刘良陈坐在一起的人，也不少。 每当下课，围绕着刘良陈的那一群人，都会围着刘良陈，七嘴八舌地讨论着什么。 刘良陈善于说故事，特别是他的武侠小说。 武林中的恩怨，武林中的豪爽，从刘良陈的口中说出来，让刘良陈的学生们都很感兴趣。 
三、不能治愈的伤痛 这种病不但使刘良陈的肉体遭受痛苦，而且也使他的心理遭受重创。 由于刘良陈的病情比较少见，而且症状也比较明显，因此，很多人都认为刘良陈的病情是有传染性的，也就是所谓的‘传染性’。 随着时间的推移，村子里的人见了刘良陈一家，都会下意识地躲着他们。 渐渐地，流言蜚语传了出来。 被人误会，被人歧视，这让刘兆兰很是愤怒。 刘兆兰和刘良陈睡在一起，就是为了证明刘良陈的病情没有传染性。 又过了几天，刘兆兰依然没有任何异常。 如此一来，村子里的闲话就少了很多。 
谣言对刘良陈的影响，远比身体上的痛苦更大，让他变得更加沉默。 他本就行动不便，更是不想出去，每次见到他，刘良陈都很是郁闷。 这么多年来，刘良陈跑了很多大小医院，但却没有一家能给出一个行之有效的解决办法。 这也是没办法的事情。 到现在为止，全世界的医生都没有找到有效的治疗办法，只能通过各种方式来降低感染和摩擦。 可即便如此，刘兆兰也不死心，依旧在努力地想要找到治愈的办法。 终于，时间到了，刘兆兰遇到了卢博士。 他做了30多年的皮肤病医生，接触过的皮肤病病人也不少，处理起来也是颇有经验。 
路医生见多识广，见到刘良陈也是吓了一跳。 除了对罕见疾病的惊奇以外，刘良陈的情况，更是让她难以忘怀。 整个问诊期间，刘良陈都是一言不发，一点也不像是一个十八九岁的少年。 四、凝聚爱心 路永红有些尴尬地告诉刘兆兰，这种病比较严重，要想治好，得花费不少钱。 刘兆兰家里本来就不是什么大富大贵之家，这几年给刘良陈的医药费也花了不少，根本就没有多余的医药费了。 一方面是医药费的问题，一方面是儿子的病情，这让刘兆兰很是难受。 
刘良陈事件是2014年以来最受关注的一年。 许多人已经开始关注这个家庭，并且了解这个家庭。 刘良陈这种病人，有一个“蝴蝶宝贝”的绰号，那就是一只被人轻轻一捏，就会被捏成碎片的蝴蝶。 中国的稀有疾病患者达两千万，而“蝴蝶宝贝”的数量只有大约一千二百个。 这名字听起来很好听，但实际上却是一种折磨。 好在，这一路上，对刘兆兰一家的帮助也是越来越多，有些人还从国外给他们寄来了钱，这些话，都让刘兆兰感到了一股暖流。 刘良陈于2014年四月被送往医院接受治疗。 经过两个月的治疗，刘良陈的身体已经完全恢复了，他的皮肤表面只有3%的地方还在腐烂。 
跟刘良陈第一次来的时候比起来，简直判若两人。 在医院里，刘良陈也感觉到了大家对他的关怀。 一句话，让刘良陈的心慢慢敞开，离开医院后，刘良陈整个人都变得开朗了不少。 刘兆兰看着自己的儿子，忍不住感叹道：“我还是第一次见到他这么开心，我还是第一次见到他这么开心。” 五、善解人意的良陈 为了儿子的病，他的爸爸刘兆兰，每天一大早，就会到离他家十几里外的一个果市，把一些水果运过来。 这个工作很累，而且薪水很低，一天才20多块钱。 不过，刘兆来还是咬着牙，为了儿子，继续往前走。 这一切都落在了刘良陈的眼里，刘良陈虽然年轻，却也知道自己的父亲有多么的不容易。 
为了减轻爸爸的压力，刘良陈开始自食其力，自己去读书。 虽然在这个过程中遇到了一些困难，但刘良陈还是选择了独自面对。 这当中最难熬的就是睡眠，因为一旦被感染，就会有新的脓血从伤口里流出来。 若是直接盖着被子睡觉，从被子里流出来的脓血，不仅会把被子弄脏，还会把被子粘在伤口上。 刘良陈想了许多办法，想要让自己的睡眠更好，就像用一块透明的防水布遮盖一样。 不过，这几种办法都没有什么效果，直到刘良陈去了一趟医院，看见了其他人使用的护肤品。 用了一块护肤品，刘良陈睡觉的条件得到了极大的改善，但还是没能减轻伤口的剧痛。 刘良陈睡觉的时候，都是趴着的，不能翻个身。翻个身就会牵动伤口，甚至有可能导致新的水泡爆裂。 
深夜被疼痛惊醒，这在刘良陈看来并不是什么稀奇的事情，每次刘良陈都是在深夜被疼痛惊醒，他便会悄悄地起身，在身上抹上一层药，再重新睡下。 虽然这一步对刘良陈来说很难，可是刘良陈却从来都是一个人走，因为他舍不得吵醒自己的父亲。 刘良陈除了在生活上表达对父亲的爱怜和感激外，在同窗面前也毫不遮掩他对父亲的爱意。 在一次特别的班会中，刘良陈向全班学生表白了他对爸爸的爱意。 “我爸给我赚钱，给我治病，他回来就给我做饭，给我做家务，给我看过很多医生。父亲从未抛弃过我，谢谢他一直以来对我的关心。” 简单的话语，却是发自内心的真诚，看到儿子如此的乖巧，刘兆兰的心里也踏实了不少，两个人就这样在一起，互相搀扶着。 
六、向前看的一天 转眼间，2022年到了，刘良陈也长大了，这八年来，刘良陈的变化最明显的就是他的身高。 刘良陈仍然跟他的父亲生活在一起，生活环境已经有了很大的改善。和以前那间阴暗潮湿的老房子相比，现在的环境要好得多，也要宽敞得多。 刘良陈高中一毕业，就辍学了。 因为多年来的病痛，刘良陈很少外出，是一个真正意义上的宅男，平日里几乎都呆在家中。 刘良陈在患病期间，对音乐产生了浓厚的兴趣，并将一张尤克里里放在了自己的桌子上。 尤克里里的琴弦已经坏掉，不过却丝毫没有影响到刘良陈的心意。 刘兆兰对此并没有任何的异议，他也想要通过音乐，来让自己的儿子看到自己的未来。 正如刘良陈所说的那样，有一句话说的好：“谁甘心平庸，谁能浴火重生。” 
在刘良陈看来，他的人生虽然不是很美好。 正是因为这一点，刘良陈才会有这样的经历，这也让他变得更加坚强。 事实上，何止刘良陈一个人，谁的人生都不可能一帆风顺，谁都有过艰难困苦的时候。 但同时，生活中总会有许多美好的事物等待着我们。
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雷达卡
发表于
2023-7-31 15:29:08
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