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2018年，一部《我不是药神》横空出世，道出了多少抗癌家庭的辛与酸。天价靶向药，一瓶一瓶的掏空了多少家庭？ 毫不夸张的说，想要摧毁一个家庭，只需要一场癌症。不仅是病痛的折磨，还有面对死神敲门时的心理压力。最重要的是那无底洞一样的医疗费。 最可怕的是，许多抗癌家庭要面对的现实是，人受尽了病魔带来的痛苦，家里存的外边借的钱花完了，最后还是没有挡住死神的脚步，人财两空。
也是因此，才导致人人谈癌色变，视其为洪水猛兽。 好在医学前无止境，也一直在进步，近两年有不少效果好治愈率高的抗癌药面世了，也给无数家庭再次带来了希望。 只是抗癌药虽有了，价钱却不便宜，一个月3万，一年就要30万。虽然纳入医保了，却一分都不报销。那么问题来了，这些天价的救命药，效果真的有那么好吗？
从70万杀价到3万的诺西那生钠2019年，天价注射液诺西那生钠在中国上市，它这一来可以说给无处家庭盼来了希望。然而短暂的希望过去，无数患儿家庭却重新陷入绝望。 因为一针就要70万的天价绝症药，直接把大部分患儿通往健康的道路堵住了。
然而诺西那生钠作为全球首个可以治疗脊髓性肌萎缩症的基因靶向药，试问有哪个家长能抵御住让自己孩子恢复健康，摆脱死亡的诱惑呢？ 我们先简单的说一下脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传性疾病。应该说这是一种发病率仅为万分之一的罕见病。 由于基因突变造成人体无法产生更多的SMA蛋白，而运动神经元存活恰恰离不开这种蛋白。 否则患者就会出现肌无力肌肉萎缩。因为一旦缺少这种蛋白，神经细胞就会出现萎缩或者死亡。 
有的新生儿在出生前或者一出生就有这种病，他的出生就等于被宣判了死刑，因为这种病不仅会丧失行走能力，甚至无法做到自主吞咽，无法自主呼吸，一辈子都要用呼吸机辅助呼吸。 由于发病年龄太小，孩子仅仅只能存活几个月。一般来说发病时年龄越大，存活率越长，然后终生都需要和病魔做抗争。 在前几年，国内根本没有治疗这种病的药，医生除了帮患者确诊外，根本无能为力。有的家庭无奈放弃，有的在靠吃中药延缓病情，有的家里有条件，则选择去国外打针。 
如今这种药好不容易来了中国，相当于给许多孩子送来了生的希望。 于是有的父母为此卖车卖房，全家举债，东拼西凑就为了给孩子打一针。 然而诺西那生钠仅仅第一年就需要6针，后续每年都需要三针。除了“大户人家”，哪有家庭耗得起。于是在2021年，该药曾一度降价到55万一针。 可即便如此，对许多家庭来说依旧是难望其项背的天价。于是国家果断出手，将其纳入医保。 国家医保目录药品谈判时，谈判专家在谈判现场和药企代表你来我往多方谈判，用尽了所有能用的招数，终于把价格从70万一下子看到了3.3万。 之后药企和医保局签订保密协议，从2022年1月起，患者家庭的自费数额不超过10万元。 对比以前70万一针的天价，这应该已经是大部分家庭能承受起的范围了。 
诺西那生钠能否出奇迹？来自河南的女孩乐乐，出生后的第6个月就病发了。众所周知脊髓性肌萎缩症的病发非常快，最开始乐乐妈妈只是在陪自己女儿玩耍时，突然发现乐乐做运动时有一些障碍。 俗话说三翻六坐九爬爬，现在的孩子营养足发育好，很多孩子5个月就已经会坐了，而已经6个月的乐乐却无法翻身以及独自坐起。 不仅如此，乐乐妈妈还发现女儿做不到抓握手中玩具。 
刚开始她心里只是有了存疑，却也没太往心里去，只以为是孩子发育慢。 可没想到乐乐很快出现了呼吸困难，被吓坏的乐乐妈妈立刻带女儿前往医院检查，没想到却得到了一个晴天霹雳。 那就是女儿被确诊为SMA（脊髓性肌萎缩症）宝宝。 乐乐妈妈哭着说“检查前我以为最坏的结果就是脑瘫，没想到检查结果更残酷！当时我们全家都绝望了，实在没想到孩子会得这个病。”乐乐爸爸崩溃大喊“孩子确诊以后，我抢银行的心都有了！” 
当时诺西那生钠已经进入了中国，可70万的天价药，令一家人心生绝望。可当时国内又根本没有别的针对这个病的药。 为了孩子的健康，乐乐爸妈只能咬牙把家里的房子卖了，又想尽一切办法筹钱，凑了两个多月才凑够55万，给乐乐打了一针55万的天价药。 
由于鞘注诺西那生钠需要腰穿，也就是要从乐乐的身体里抽一部分脑脊液出来，再把药水补进去。 整个过程由于爸爸妈妈都不在身边，小乐乐害怕的一直哭。爸妈抱着她也忍不住掉眼泪，心疼之余不免忧虑，打完第一针了，可第二针、第三针的钱在哪呢？ 乐乐打完第一针后，效果很不错。明显比以前有力气了，也很快学会坐了。 
乐乐爸妈一看女儿有所好转，更是砸锅卖铁想要给女儿接着打针。跟亲戚朋友借了个遍，不久后乐乐终于打了第二针。 打完之后乐乐没多久就可以爬着抬起头看动画片了，等打完第三针以后，乐乐爸妈带她到医院做了一个多学科会诊。医生告诉他们乐乐各方面都恢复的很好，只需要回去好好保养就行！ 打完第四针以后，乐乐爸妈带女儿去康复医院，开始做系统的康复训练。在2021年11月底，乐乐第一次借助辅助具站起来了。 
之后好消息一个接一个，那就是治乐乐病的天价药被纳入了医保。从此她的父母再也不担心打了这一针就没有钱打下一针了。甚至明年一年的针都不用担心了。 如今已经三岁多的小乐乐，不仅可以走路了，如果爸爸妈妈放起音乐，她还会根据节奏快乐的扭屁股跳舞。 诺西那生钠纳入医保后，乐乐爸妈的压力一下子减了好多，当然这两年，既要照顾孩子，又要赚钱每月还一小部分给借钱的亲朋们，所以乐乐爸妈总是很忙碌。 
不过他们也通过社交软件加了许多SMA宝宝家庭，平时没事他们就会和其他的患儿家长一起交流经验、相互扶持，为了孩子的健康互相加油打气。 最重要的是看到女儿越变越好，夫妻俩觉得一切都值了。尤其口服的利司扑兰也被加入了医保目录。原价63800一瓶，加入医保后只需要三千多一瓶。 
如今乐乐一家都对未来充满了希望。深夜还在工作的乐乐爸爸被记者问辛不辛苦时，乐观的说： “不辛苦，这没什么，只要我女儿能像正常小朋友一样，我所有的努力和辛苦都是值得的。 SMA患儿大家庭在经历了漫长的黑暗后，终于见到了光明，所以他们更加要加快脚步奔向光明。 
天价抗癌药为何天价？有很多人看到医药公司要价如此高昂，就开始质疑：“这又不是金子，凭什么买那么贵？趁机赚老百姓黑心钱！” 虽然说药卖的贵，看起来像是在发不义之财。但我们要知道前提时，这些公司也是为了光明而生，药物研发人员需要很多年寒窗苦读和苦心钻研，所以不要片面的以为这些公司里的人都是坏人。 
此外，说真的研发一种药并不是手到擒来的易事。实际上，每一种新药的研发价格平均都不低于几亿美元。 而研发过程又是漫长的，有时候需要好几年的时间。 研究人员是要从6900万个基因中找出问题的，再配模、制造、计算在哪里分解，会不会和其他药、身体产生冲突……等等。 而新药研发5期，临床前4期只要有一丁点的问题就要全部推倒再重来。 
可以说研发成本巨大，为什么国内没有研发新药的企业，就是因为风险高成本大，多少大钱投进去结果连个响都听不到，没有几个公司能研究的起。 可以说如果这些药卖的便宜了，那医药研发公司就等于说实在赔本赚吆喝，能赔个血本无归。 也有人说了：“狗鼻子插葱装什么大象，医药公司也不用往脸上硬插筋粉贴金，毕竟没有利润就不会有研究。” 
这话其实有点不太对，因为这种稀有的病本来用量就少，如前文所说研发成本又真的的还很大，价格自然就高了，毕竟医药公司又不是做慈善。 本来所有的企业研发药物就是看市场的，市场需要什么药的需求大，药企就研发什么药，一些药企研发对罕见病或者对需求不大没有利益的病症那些药企是不会去研发的。 
并且研发过程中也会遇到许多困难，比如并不盈利，患病较少，没有样本等等都困难。 不仅如此寻找病因、试药都是要同钱铺路的，提高价格就是为了回本。 但是回本也是很慢的，也许有一天回了本，药价就会降下来。 就像抗战时期的盘尼西林，可以说十分稀有，有时候一根金条才能买一支，如今又是什么价格呢？ 
自我们国家的医保局成立以来，已经开展了数次药品价格谈判，那些谈判专家的原则就是保基本，也就是充分评估基金和患者家庭的负担水平，然后测算给出可承受的支付标准。 许多人认为谈判就是单纯的杀价，啥的越低越好，这其实时片面的，因为他们的原则不是给出最低价，而是给出合理价。 不过不得不感叹一句，我们的谈判专家们能把70多万砍成3万多也是非常了不起的。 
结语要说公平，在病魔面前凭你是个人尖儿，在它面前也脆弱渺小如同微尘。 所以这好那好，都比不上身体好。想要拥有一个健康的身体，我们要做的就是勤锻炼身体、劳逸结合、补充好营养提高免疫力，不给病魔可乘之机。 最后要说的是，脊髓性肌萎缩症主要还是和遗传缺陷有关。如果患儿父母双方都是致病基因的携带者，那孩子就会孩子先天患病。 
这些年来，该病在婴幼儿间的发病率呈直线上升，所以国家才会重视起来，将其纳入医保。 需要说明的是，脊髓性肌萎缩症在怀孕时是可以通过专项胎检查出来的，有生育计划的一定记得除了基础胎检以外，做一些多发病的专项胎检，防患于未然。 看完这篇文章的你有没有什么问题？快打在评论区里和大家一起讨论一下吧！
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雷达卡
发表于
2023-8-5 13:53:23
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