一次看诊
竟牵出了母女共患“不死癌症”的
残酷现实！
近日，浙江51岁的金女士（化名）因为口干、满口烂牙在医院住院治疗，检测出红斑狼疮抗体阳性。期间，她23岁的女儿也同样被查出红斑狼疮。好在及时发现，病情得到控制。
宁波市医疗中心李惠利医院张瑾主任医师表示，临床中母女双双都患有红斑狼疮的病例不在少数，遗传因素在系统性红斑狼疮的发病中起着重要作用。
妈妈去看病
女儿也确诊了？
金女士这一年多来的状况可以说是十分煎熬。
起初，她每天口干到不行，嘴巴舌头像黏住了，一直想喝水。这期间，她原本好好的一口牙也变得发黑、松动，甚至脱落。医生在检查时还发现，她的白细胞一直偏低。
李惠利医院风湿免疫科张瑾主任医师在详细了解金女士的病史后，经过各项指标和症状，金女士确诊干燥综合征。同时在检查中，她的红斑狼疮抗体也检测出阳性。这意味着，她极有可能同时患有两种结缔组织病。
而金阿姨无意间的一句话，又透露了重要信息。
被收治入院后，医生对金女士进一步询问。“阿姨，您平时脸上会不会起红疹，特别是晒过太阳后？”皮疹、光过敏是红斑狼疮典型的症状之一。
金女士摇摇头说：“我没有这种情况，不过我女儿有，已经有五六年了。”金女士的这句话引起了医生陈阿琼的重视。
临床研究表明，遗传与系统性红斑狼疮的发病有密切相关性，该病具有家族聚集性和遗传倾向，如果一级或二级的亲属患有红斑狼疮，则患病率要远远高于正常人。而且红斑狼疮发病率男女比例为1:9，女儿更容易被遗传。
在医生的建议下，金女士的女儿晓涵（化名）去做了抗核抗体谱化验检查，结合其他检查报告和症状，晓涵被确诊为系统性红斑狼疮。
这个结果对一家人造成了极大的打击，唯一庆幸的是，由于及早发现，晓涵目前的情况并不严重，表现出来的症状也仅为光过敏导致的面部红疹。经过免疫调节治疗后，病情得到控制。
红斑狼疮是遗传病？
据悉，系统性红斑狼疮（SLE）是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病。其发病机制与遗传、雌激素、环境以及感染等因素有关。
最大特征是面颊部出现蝶形红斑，而除皮肤损害以外，系统性红斑狼疮的病变还可累及多脏器和系统，包括血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，由于早期症状不典型，极易被误诊。
由于病情反复
更让患者感到痛苦
因此也被称为“不死的癌症”
据媒体此前报道，曾罹患“红斑狼疮”的名人有Lady Gaga、赛琳娜等，他们都曾饱受病痛折磨。
美国著名歌手朱莉·克鲁斯患上红斑狼疮后，受病痛折磨，出现严重心理抑郁，在2022年6月自杀身亡。
该病好发于育龄期女性，很多女性在怀孕以后才发现患有系统性红斑狼疮，或者使系统性红斑狼疮病情加重，其罪魁祸首也就是“怀孕后不断升高的雌激素水平”。
紫外线是最重要的环境因素。狼疮患者对紫外线的敏感性极高，暴晒不仅可能诱发或加剧皮肤病变，还可能直接导致疾病暴发。
因此，狼疮患者在日常生活中应严格避免长时间暴露在阳光下，采取物理防晒措施如穿着长袖衣物、佩戴宽边帽和太阳镜，并选用SPF>50的防晒霜进行保护。此外，对于同样具有光过敏症状的其他风湿病患者，也应加强防晒意识，减少不必要的健康风险。
许多研究表明
系统性红斑狼疮还与病毒感染有关，
如EB病毒感染、
巨细胞病毒感染等。
由此可见，系统性红斑狼疮虽然具有遗传倾向性，其发病是多因素相互作用的结果，这里的遗传是指患者携带遗传易感基因，并不代表狼疮是一种遗传病。
“对于出现发热、皮疹、关节炎、口腔溃疡、脱发等相关症状，合并自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体降低等）的年轻女性，需高度警惕。”张瑾提醒。
不过，这并不意味着红斑狼疮患者就无法怀孕生子。
红斑狼疮能治愈吗？
会致命吗？
目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。随着近年来治疗理念和诊治水平的提高，这一疾病5年生存率超过90%，20年生存率可达到60%以上。
医生表示，虽然目前的医疗手段尚不能根治红斑狼疮，但经过规范治疗，大部分患者能够较好地实现临床缓解。只要平时遵医嘱用药和定期复查，保持各项指标基本正常，那么就不需要过于担心。
来源：红星新闻综合新闻坊、李惠利医院、宁波广电集团电视传媒官方公众号“宁聚“
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雷达卡
发表于
2024-7-25 14:22:48
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