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瀚瀚三岁之前，李海荣的生活过得很平静，一份稳定的工作，一个活泼、爱跳舞的儿子。但孩子三岁零三个月时，她发现孩子不能像普通孩子一样说话，带到医院之后，确诊为了孤独症。 之后的日子里，她的生活完全变了，离了婚，带孩子四处求医，做康复治疗，花光了积蓄，还欠了不少外债。 两年前，为谋生计，李海荣和瀚瀚回到了山东济宁的老家，打算带着孩子一起去摆摊。一个人照顾一个孤独症的孩子是件很累的事情，为了防止儿子走丢，她自制了防丢绳将把儿子系在腰间，这让她自己被勒出腰伤。孩子晚上不睡觉，她就只能强打着精神，一晚一晚地熬。 李海荣和瀚瀚 图据受访者 去年，她把摆摊的生活拍成视频，发到社交平台上，引发了众多网友关注，这也让她的生活慢慢变好。如今李海荣还清了孩子治疗时留下的欠款，瀚瀚的病情也有所好转，能独自穿好衣服、鞋袜，甚至是用少量词汇表述自己的情绪。 近日，红星新闻记者联系到李海荣，与她进行了对话。 -①- 从中间剪开又接上的“脐带” 清晨7点，天蒙蒙亮，一夜无眠的李海荣起床开始做饭。和很多妈妈一样，她要赶在8点之前将儿子瀚瀚送到“学校”去。只不过这所学校比较特殊，专为孤独症儿童提供康复治疗服务。远远地看着儿子牵着老师的手走进房间后，李海荣才放心离开，前往菜市场购买摆摊所需的食材。 11点，李海荣在厨房架起一口大锅开始熬料，又将一份份食材卤洗、穿串、装车。忙完已是下午4点半，正是她计划好接上儿子一起出摊的时间。 从2023年起，在摊位、家、康复机构之间来回，李海荣就像上了发条一样，不敢停下。李海荣母亲患有脑梗，父亲腿脚不便，随着瀚瀚年龄增长，力气也越发地大，而且不知道轻重，曾经一下把外婆推倒在地上，两位老人看不住他，李海荣只好出摊时也把孩子带在身边。 但靠自己照顾一个孤独症的孩子，并不是一件容易的事情。 济宁市草桥口南门人来人往，李海荣的摊位就在马路边上。生意好的时候，一晚上可以卖出15斤凉皮，因此她很难时时刻刻注意着瀚瀚。而孤独症儿童不懂什么是危险，随时可能因为一时兴起跑到马路中央，她只能把儿子和自己拴在一起 。 李海荣和瀚瀚 图据受访者 市面上的防丢绳多是两三岁儿童的尺码，七岁的瀚瀚已经穿不下了。李海荣想了个办法，把两条腰带从中间剪开又接上，做成了一条“脐带”——一端连在自己腰间，一端系着孩子，为瀚瀚圈出了一个直径一米半的安全范围。 有时瀚瀚会突然发力，猛一蹬，李海荣的腰会被拉得生疼，也因此落下了腰伤。但不管多痛，她都从没解开过这条绳子。 劳累了一天回到家，李海荣一遍又一遍耐心地教儿子洗脸、刷牙。晚上，孤独症儿童的睡眠不太稳定，“如果睡得早，一两点、两三点他就醒了，再也不睡了。”害怕儿子出事，被吵醒后的李海荣常常是在床上一坐一整夜，她说：“我的咖啡都喝疲了，以前是喝一包就很有精神，现在喝两包都不行。” -②- 曾经“生活和康复得先选一个” 1990年，李海荣出生在山东省梁山县，从小在村里长大，靠父亲跑货运开卡车养活一家。16岁那年，父亲出了车祸，弟弟还在上小学。李海荣独自去到了北京打工，又去了石家庄摆地摊，后来在河南认识了前夫，生下了瀚瀚。 李海荣记得很清楚，瀚瀚的病是三岁零三个月的时候发现的，“他没人家能说，没人家说得多。我们总以为他说话晚，或者比较内向。”医生诊断瀚瀚为疑似孤独症患者时，李海荣不死心地发问：“孤独症跟自闭症有区别吗？”那时候，她并不知道此后，自己的生活将会有翻天覆地的改变。 在瀚瀚确诊以前，家庭的经济状况相对较好，李海荣说当时是“比上不足比下有余”，但现在孩子的医疗所需支出巨大，“可能有点钱，就想着怎么给孩子再找一个好点的地方，让孩子再多进步一下。” 不到一年时间，这个家庭的积蓄就被耗尽了，夫妻俩求助于亲朋好友，还借了网贷。2022年离婚后，欠债的李海荣带着孩子回到了济宁老家，“说实话，当时我已经没有能力再去带他看（病）了，因为那个账都还不上，生活和康复我得先选一个。” 所幸，济宁残联的资助，让瀚瀚能在济宁医学院附属医院接受半天免费治疗，为期四年。可李海荣一家的生活仍然是飘摇不定。 回济宁后的这几年里，他们一共搬了四次家，住过“上边漏雨，下边漏电”的老房子，也因为邻居的暗讽嘲笑而被迫搬家过，现如今居住在济宁郊区“一个最周边的老年房”里，一个月只要200元房租。 -③- 呼吁社会关爱孤独症家庭 2024年，在朋友的推荐下，李海荣开始在社交平台上分享自己与孩子的摆摊及生活日常，越来越多的人通过互联网认识了“星宝瀚瀚与脐带妈妈”。 在了解到李海荣母子的故事后，许多网友专程从全国各地来到摊位看望孩子、捐款捐物。也有爱心人士在李海荣处购买大量凉皮后在街头分发，希望能在不浪费粮食的同时将这份爱心传递下去。 “其实流量起来的时候，有正能量也有负能量，网友质疑孩子病情及家庭经济状况的真实性。”在谈及自媒体带来的影响时，李海荣说，“我的第一反应是放弃，尤其是有人质疑为什么把孩子拴住时，我心里都特别难受。” 此外，当地政府相关部门、社会组织、基金会等也纷纷伸出援助之手，为李海荣母子提供经济、医疗等方面的帮扶。 据《新黄河》报道，梁山县残联的工作人员称：“针对这对母子的特殊情况，我们帮助其联系了儿童康复机构，通过每年补助的方式，将瀚瀚的康复费用全部覆盖，实现免费性康复救助。”新的一年，部门仍在持续关注李海荣母子，“如果未来有需要部门的地方，我们也将在自己力所能及范围内，帮助他们。” 李海荣发布作品的同时，也开启了网络直播与商品橱窗卖货补贴家用，目前债务已清，生活正在逐步向好。通过康复训练，瀚瀚的病情也在逐渐好转，现在已经能独自穿好衣服、鞋袜，能理解简单的话语，也能用少量词汇表述自己的情绪。 在被公众广泛认识后，她收到了很多孤独症家庭的私信，他们对其能让更多人看到孤独症家庭的不易表示感谢。李海荣呼吁社会能对孤独症家庭给予更多关注，“希望以后带孩子出去，大家能多一些关心和理解，不会再用疑惑或歧视的眼光看待我们。” 红星新闻记者 李毅达 实习生 颜诗语 江天玥 编辑 张寻 责编 邓旆光 来源：红星新闻
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雷达卡
发表于
2025-1-10 12:25:46
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