生命在倒计时！他的近况让倪萍哽咽落泪，这群上海人毅然捐出大脑

吃个汉堡

去年12月30日晚，在央视新闻首台AIGC晚会上，一场通过AI完成的演讲令众多网友为之动容。

京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊在这段用人工智能完成的演讲里宣布，自己的生命已进入倒计时“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

他的病情也再次引发网友关注。

2024年，是蔡磊与渐冻症抗争的第五年，他的病情也愈发严重。

段睿（化名）蔡磊的妻子：他现在身体状态特别不好，说的话我都很难懂。从去年开始，手就不太能动了，之前还能用脚来控制鼠标，今年就全都换成眼控了。

渐冻症被称为

“世界五大绝症之首”'

目前，人类还没有任何办法战胜这个疾病。

在过去的四年多时间里，蔡磊组建科研团队决战渐冻症，不仅捐出了1亿多的资金，更是把自己的身体当作“最后一颗**”。签署遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

去年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。

2022年，为了支持丈夫的“最后一次创业”，段睿放下了自己的事业，全身心投入“破冰驿站”的直播。

段睿不仅将直播收益全部用于攻克渐冻症，还在直播间内发布团队关于渐冻症的最新科研成果，在直播间评论区，有病友咨询问题，也有网友加油打气，蔡磊的一举一动都牵动着渐冻症病友和家属的心。

上海58岁的王本云几乎与蔡磊同一时间确诊，她通过语音助手操作手机，成了蔡磊直播间的忠实粉丝，也一直关注着病友群里的消息。

王凤云 王本云的姐姐：

因为自己家人生这个病，所以对这方面格外关注。无论在哪个地方，我只要看到蔡磊的消息都会点赞，也在为蔡磊加油。他有希望了，我们家里面人就有希望呀。

热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，几本厚厚的相册记录了她光彩照人的过去。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。

王本云生病后就没有再拍过一张照片。但这一次，她选择直面镜头，让更多人认识渐冻症这个疾病。

王本云 罕见病患者：

蔡总为了病友们一直奋战在前线，一直为科研做贡献，希望我也能早日“解冻”，希望病友们都能“解冻”。

不止于直播间里的关注，越来越多的病友开始参与到蔡磊的“破冰”事业之中。

尽管每动一次手指都很吃力，上海渐冻症患者孙红霞还是坚持把自己的病情发展上传到“渐愈互助之家”平台——这是蔡磊在2020年搭建的渐冻症患者数据平台，目前有一万多人注册，通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。

樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：

渐冻症病因实际上跟SOD1（超氧化物歧化酶）基因有关系，10%的病人致病原因和基因有关，另外90%实际上还是找不到明确的致病基因。

陈嬿 复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师：

绝大部分是散发性的病人，它的病因不知道，治疗也就比较困难了。

新年伊始，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他介绍，2024年，团队携手多名科学家、多家科研单位和医院，共同成立8家联合实验室。并促成10条药物管线进入临床阶段。

病友们对新药有多期待？

一位不能发声、双手不能动的病友，今年42岁，孩子刚读幼儿园，听说记者要去北京采访蔡磊团队，便马上用脚写字问新药的进展。

患者的妈妈表示，蔡磊是全部的希望。

蔡磊认为，如果能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到治愈的方法。

2022年初，蔡磊决定捐献遗体用于科研后，也在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就有数百名病友报名。

上海的许全生，今年80岁，是蔡磊团队的一名志愿者，负责对接上海地区渐冻症患者的遗体捐献意愿。

据许全生介绍，上海目前有7、8个病人主动捐献遗体了，已有3位病友在去世后，将自己的脑干捐出。

不少渐冻症患者和蔡磊一样，决定捐献遗体，助力科学研究。

虽不知这场“破冰之战”的终点在何处，但蔡磊没有一丝犹豫，拖着逐渐被“冰封”的身体，大步向前。

樊东升 北京大学第三医院神经内科主任：

蔡磊在研发这方面的投入，实际上牺牲自己的健康，可以说是用生命在往前推进这件事情。

全面攻克渐冻症让患者“破冰”道路依旧漫长，“未到绝境处，彼岸花不开”，这是蔡磊的信念，也给了病友和他们的家庭以希望。

孙红霞：有一种信念在支撑我，尽量坚持等。

孙红霞丈夫：等这个药出来对吧。

孙红霞：这个就是信念呀，这个药出来我们的病就好了。

“渐冻症”患者：

蔡磊是我的精神支柱，如果没有蔡磊我早就走了。

也希望新药能早日问世，世界上的渐冻症患者能早日康复。

来源：新闻坊

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