|
“95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。”1月21日，渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及罕见病患者的用药困境。 对于近期因罹患渐冻症而广受关注的女生陈静雯，他遗憾地称，尽管或许可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，她却因身体状况不符而无法参与。 此前，来自湖南的26岁渐冻症患者陈静雯，病后容貌巨变，也因此逐渐学会面对死亡引发关注。据陈静雯发视频自述，2023年12月，一场甲流后，她双手抬不起来，当时以为是肩周炎没有在意；直到2024年3月，生活自理变得困难，她才去医院；辗转两家医院检查后，于6月确诊渐冻症，随后吞咽与呼吸功能也出现障碍。 因长期卧床，肌肉萎缩，陈静雯一米六的个子，体重只有70多斤。去年11月，蔡磊曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争，给了她很大勇气。 今年1月18日，已无法说话的陈静雯拜托人代录视频求助，“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗‘冻’到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮。”  陈静雯发视频求助。图/陈静雯账号 次日，蔡磊在朋友圈发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”蔡磊表示，美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法用药，“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。” “我们想救陈静雯，更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者，就在我们对话的这几分钟，他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下，我们相信未来的某一天，我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。”据人民日报健康客户端，1月20日，蔡磊助理一边听着蔡磊断断续续的发声，一边组织语言转达道。 21日，蔡磊发文指出，陈静雯的情况，折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。在国家的积极推动下，罕见病药物的临床审批流程已大幅提速，但是面对平均生存期只有三到五年的渐冻症，许多病友都等不起。 “在参与罕见病药物研发的过程中，始终面临着生命权与法律相互碰撞的情况。”蔡磊提到，一边是罕见病患者在生死边缘苦苦挣扎，他们的生命权正随着时间的流逝一点点消逝；另一边是法律坚守着保障大众健康安全的底线，不容轻易突破。 他指出，如何在保障法律权威性和公共利益的同时，又能为这些罕见病患者的生命权开辟出一条绿色通道，找到两者之间的平衡点，成为亟待社会各界共同思考的重要命题，需要医疗界、法学界、政府部门等多方汇聚智慧，希望法理、情理和伦理多方面都能给罕见病患者群体在生命救治方面继续多一些温度。  蔡磊发文。图/蔡磊账号 九派新闻记者 胡冰月 编辑 任卓 李杨 【来源：九派新闻】
| 
[复制链接]
雷达卡
发表于
2025-1-22 16:39:05
提升卡
置顶卡
变色卡
千斤顶
显身卡
