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6月10日上午，在自贡市第十四中学校考点，一名清瘦的男孩结束高考外语口试，依依不舍地向老师和同学挥手告别，回到校外出租房收拾行囊，开始人生下一程，他叫殷悦翔。  殷悦翔走出教学楼 记者 陈凡逸 摄18岁的殷悦翔是该校高三2班学生，1岁时被诊断为血友病，被定义为“玻璃人”的他始终奋力追梦，在高考前的第二次诊断性考试中考出了位列物理类年级第二，分数超过一本线的好成绩。 今年是四川首届新高考，老师们以他积极向上的人生态度激励课堂，同学们将他“自立自强”的奋斗经历奉为青春榜样，社会各界通过暖心举措为这名“玻璃考生”铺就公平逐梦之路。殷悦翔的故事为教育公平生动注脚，共同诠释了新高考“以人为本”的改革内核。 遭遇“玻璃人生” 他坚强面对 6月7日早上，殷悦翔早早起床，一个鸡蛋、两个馒头就着稀饭下肚后，在奶奶明登学的陪伴下，缓慢走出出租屋，下坡左转50米来到学校，自信满满地走进考场。 时间回到18年前，偏远的沿滩区九洪乡九洪村19组，“孙儿出生三个月时，进行疫苗接种后，身体肿了。”明登学说，从此，殷悦翔在父母的带领下走上了求医路。 从自贡到成都，从重庆到温州，为了确诊和治病，一家三口辗转全国多地，后来殷悦翔确诊为血友病。“因为疾病，他从小行动就不便，一丁点儿磕碰可能就会酿出大祸。”但在明登学心里，孙儿从不抱怨，一直都很坚强。 “弟弟，身体最难受时是什么感觉？”“都还好，没啥症状。”面对记者的关心，殷悦翔的回答“轻描淡写”。其实，血友病是一种持续终生的出血性疾病，患者的身体像玻璃一样“易碎”，被称为“玻璃人”。明登学告诉记者，孙儿出现过关节痛、消化道出血的情况，“痛时根本没法坐立，躺着都要打滚。”
殷悦翔同奶奶在出租屋收拾行囊 记者 陈凡逸 摄目前，定期补充血液中缺乏的凝血因子，是治疗血友病的主要方法。以前，殷悦翔都是去乡卫生院注射凝血因子，初一时，他学会了注射，便自己在家操作。这样的注射，每周至少要2次，每次至少是一千单位的量。算起来，这样的针剂一个月至少8针，一年100针，才能保证他有一个相对正常的生活。 但这个注射量还不包括突发性出血的补给，如果活动量增大，或者有一些磕磕碰碰的出血，他还需要注射更多的凝血因子。十多年算下来，殷悦翔打了差不多1800针，手背上可以清晰看到多处针孔疤痕。 “我是生物老师，血友病除了活动度比较大的关节会产生病变，还会伴随长期周身疼痛，这种影响终身存在。”在学校副校长刘俊看来，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悦翔的意志力异常顽强，旁人根本无法想象他所经历过的磨难。 是啊，苦难，可以摧毁一个人，也可以磨砺一个人。体育课时，他就在教室里独自练题；运动会上，他站在跑道稍远的地方为奔跑的同学们加油。在班级中，被爱包围的殷悦翔，成为了老师口中那位“自律、乐观、勤奋，学习非常主动”的好学生。 “他的数学成绩能达到130多分，同学们拿不懂的题找到他时，都能得到耐心的讲解。”班长巫梦芸感慨地说，“悦翔经历那么多磨难，却依然乐观面对人生，我们面对任何难题，还有什么理由谈放弃？” 拥有坐在特殊考场的权益 他选择不“特殊” “高一进校时，学校针对特殊体质学生进行了调查，建立‘学生档案’，实施‘一人一策’精准帮扶计划。”学校校长曾凡利注意到，由于“壹级肢体残疾”，殷悦翔运动功能严重受限，书写速度不到常人的一半。 2024年10月，招考机构、残联、卫生等相关部门主动与学校对接，精准掌握残疾考生尤其是重度残疾考生的基本情况、核心需求。“他成绩不错，正常发挥能上一本线，但就是写字慢，高考时幸好有延长考试时间。”班主任赖成燕说。半年前，学校为殷悦翔递交了高考合理便利申请。
班主任赖成燕勉励殷悦翔 记者 陈凡逸 摄4月，根据省教育考试院委派的专家组现场确认后，殷悦翔申请并享受到“合理便利”：每科目延长30%的考试时间。但面对能坐在特殊考场的权益，他选择了不搞“特殊”。 “延长考试时间让我能更从容答题，我能感受到社会各界对我的关爱。但如果一个人一间考场，太麻烦大家了，我选择和同学们一间考场考试，我也享受了和他们一起追梦的权利和幸福。”殷悦翔说。 “每场考试入场时，我和同事都在安检门留意悦翔进场没，看到他准时安全地进考点，大家都松了一口气，也默默为他加油。”学校保安杨远誉回忆道。 社会善意 为他撑起更浩瀚的“天空” 10余年来，家庭、学校和社会，共同支撑和托举起这个自信、坚韧、豁达的阳光少年。 当考得不好时，老师们会认真为他疏导情绪；在为学习而烦恼时，同学们会提醒他用平常心面对；在他家里为经济捉襟见肘时，学校申请了助学金，免去了学费、教材教辅费和课后服务费等，学校老师王忠华还特意为他申请到了爱心企业捐助金……爱和帮助陪伴殷悦翔度过了高中生涯，他和老师同学们建立了深厚情谊，成绩一直保持在年级前五水平。 6月9日18点15分，记者在市第十四中学校考点看到，高考最后一门笔试生物学考试结束后，沿滩区人民医院的救护车却依旧在考场坚守。“延长考试时间的学生不出来，我们就不会离开。”该考点防疫副主考曾大说，鉴于殷悦翔身患这种特殊疾病，医护团队在高考前开展了专题临床病例讨论，备足了患者所需的凝血因子，为可能出现的突发状况做好了应急预案。 近年来，社会的共同努力下，大部分血友病替代治疗药物已被纳入基本医疗保险。明登学告诉记者，血友病被纳入门诊慢特病保障范围，在门诊即享受到与住院相同的报销比例，家庭压力和负担极大降低。 三年前，殷悦翔的父亲殷德华罹患骨结核，做了3次手术后重新站立，目前和妻子在温州市务工。一家三口打视频电话时，殷德华勉励儿子：“我们家的日子会越过越好！”
殷悦翔在校内 记者 陈凡逸 摄“人生的缺憾有时不受自身控制，但只要生活还处于进行时态，轨迹就可以不断改写。”殷悦翔感慨地说，自己会像作答高考作文“将梦赠予他人”一样，将“人生之梦”融入社会所需，在自强不息中逆风飞翔。 记者从市教育考试院获悉，今年高考全市共有11名申请“合理便利”的考生，他们有的申请佩戴助听器，有的需延长考试时间，有的需使用轮椅或引导辅助。当生活被疾病锁住，考生们配出一把把“自立自强”的钥匙；当命运按下“慢行键”，社会善意为他们撑起了更浩瀚的“天空”。
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