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封面新闻记者 刘恪生 6月25日，四川2025年高考成绩放榜。自贡市第十四中学校高2025届2班物理类考生殷悦翔查到了自己的高考成绩：560分，超特控线（518）42分。 “这是我考得最好的一次，以前的考试，最好的一次是530分。”殷悦翔特别高兴，他说，自己想选择计算机或电子信息方面的专业，将来当一名程序员。 跟其他考生不一样的是，殷悦翔从1岁起就被诊断为血友病，这种疾病会造成凝血功能异常，使得患者终生易于出血。虽然被定义为“玻璃人”，但他始终奋力追梦，学习上带动同学，精神上更成为整个高中年级的“励志男孩”。  殷悦翔，陈凡逸摄 ◀ 被诊断为血友病 从小就非常坚强 ▶ “今晚早点睡，明天还要去办事。”当晚查出成绩后，殷悦翔听从奶奶的劝告，很早就上床休息。 因为这个疾病，殷悦翔上学放学要与同学们错峰出行，座位是固定的，不能参加剧烈运动，不能摔倒碰到。“否则全身就会体内出血，引发肿痛，一个小的磕碰就会对他造成极大的伤害。”班主任老师赖成燕介绍。 18年前，殷悦翔出生在沿滩区九洪乡九洪村19组。出生刚三个月时，要进行疫苗接种。“接种疫苗后，我们发现他身体肿了。”奶奶明登学说，到医院一检查，没查出问题。 从此，殷悦翔在父母的带领下，走上了漫长的求医路。从自贡到成都，从重庆到温州，为了治疗，一家三口辗转全国多地。最终，殷悦翔确诊为血友病。“他从小行动就不便，一丁点儿磕碰可能就会酿出大祸。但他从不抱怨，一直都很坚强。” ◀ 写字速度慢一半 “玻璃男孩”仍是同学们的“励志榜样” ▶ 三年前，殷悦翔的父亲殷德华罹患骨结核，做了3次手术后重新站立，目前和妻子在温州市务工。平时，殷悦翔主要靠奶奶带。  殷悦翔和奶奶在一起，陈凡逸摄 “因为疾病，他写字很慢，速度不到常人的一半。”赖成燕说，殷悦翔性格比较内向，但学习比较好，“他也有很励志的一面，全年级的老师都把他当作励志榜样，给班上的同学们加油打气。” 在赖成燕看来，殷悦翔是个善良的男孩，同学们有不懂的问题找到他，他总是坚持着病痛给他们讲解，分享自己的学习方法。“他的病随时可能会犯，但他仍然很努力。如果他自己觉得不舒服了，他就会请假回家，自己输液，然后自己在家里温习功课，从不懈怠。” 赖成燕说，因为病情，他只能耽搁在学校的课程，大概有1/3的时间都是在家里自习。“奶奶时常喊他休息，他也要坚持把课程学完，学习上的执着，确实带动了班上的同学。” 按照奶奶明登学的话来说，殷悦翔时常出现关节痛、消化道出血的情况，“痛时根本没法坐立，躺着都要打滚。”在这样的情况下仍能坚持自学，“玻璃男孩”的身体虽然弱小，但精神的强大远超常人。 明登学介绍，目前定期补充血液中缺乏的凝血因子，是治疗血友病的主要方法。以前，殷悦翔都是去乡卫生院注射凝血因子，初一时，他学会了注射，便自己在家操作。这样的注射，每周至少要2次，每次至少是1000单位的量。这样的针剂一个月至少8针，一年100针，才能让他过上相对正常的生活。 “我是生物老师，知道血友病除了活动度比较大的关节会产生病变，还会伴随长期周身疼痛，这种影响终身存在。”在学校副校长刘俊看来，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悦翔的意志力异常顽强，旁人根本无法想象他所经历过的磨难。  殷悦翔和老师在一起，陈凡逸摄 ◀ 突破“最好的自己” 延长30%考试时间考出好成绩 ▶ 在老师眼中，殷悦翔是一位“自律、乐观、勤奋，学习非常主动”的好学生。“他的数学成绩能达到130多分，同学们拿不懂的题找到他时，他都会耐心地讲解。”班长巫梦芸感慨地说，“悦翔经历那么多磨难，却依然乐观面对人生，我们面对任何难题，还有什么理由谈放弃？” 2024年10月，招考机构、残联、卫生等相关部门主动与学校对接，精准掌握残疾考生尤其是重度残疾考生的基本情况、核心需求。“他成绩不错，正常发挥能上一本线，但就是写字慢，高考时幸好有延长考试时间。”班主任赖成燕说。所以，学校为殷悦翔递交了高考合理便利申请。 今年4月，根据省教育考试院委派的专家组现场确认后，殷悦翔申请并享受到“合理便利”：每科目延长30%的考试时间。但面对能坐在特殊考场的权益，殷悦翔却不乐意了。 “延长考试时间让我能更从容答题，我能感受到社会各界对我的关爱。但如果一个人一间考场，太麻烦大家了，我选择和同学们一间考场考试，我也享受了和他们一起追梦的权利和幸福。”殷悦翔说。 最终，为了保证他能顺利完成高考，在老师们的劝告下，殷悦翔接受了延长考试，也终于考出了自己有史以来的最好成绩，突破了自己，也完成了“玻璃男孩”人生中的第一个辉煌时刻。 图片由陈凡逸拍摄
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