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7月9日，是王杰丈夫崔文军的52岁生日，她难得放了一天假，接上双方父母和孩子，准备好好地为丈夫庆祝。80多岁的爷爷准备了萝卜肉馅的包子，大女儿提前买好了一身新衣服作为礼物，坐在轮椅上的崔文军心情不错，露出了久违的笑容。  王杰(后)和丈夫崔文军 2021年，崔文军被确诊为渐冻症，随着病情的发展，他丧失了行动能力，养家的重担落在了妻子的肩上。为了谋生，王杰注册成为一名网约车司机，而失能的丈夫不能无人照料，只能被安置在副驾驶上，随着王杰一起穿梭在青岛的大街小巷。 今年6月，一名乘客拍下王杰和丈夫的照片发布在社交平台，赢得了众多网友的称赞与感叹，“患难见真情”“一个人扛着家往前走，不容易”……王杰告诉记者，只要丈夫还在，家就是一个完整的家，“不放弃，往前走，路总会有的。” “渐冻症是个什么病？” 王杰的一天从早晨6时开始，起床之后，她的第一项任务便是将丈夫从床上抱到轮椅上安顿好，随后抓紧时间忙活早餐，赶着早高峰出车。中午回家做饭，王杰能简单休息一会，下午3时再次出车，晚上回家后，王杰还需要给丈夫按摩、揉腿、翻身，直到深夜入睡。 就像是被上紧了发条，生活催着王杰不停地劳作，难有歇息的时刻。她有时也想不通，这个“从没听说过的病”怎么就会落在丈夫的头上。 王杰和丈夫都来自青岛平度市北桑杭村，早先在村里做些小生意，为了方便女儿上学，一家人搬到了平度市里。崔文军跑外卖，王杰在服装厂打零工，日子过得虽紧，倒也其乐融融。2019年，夫妻俩觉得网约车有赚头，贷款买了一辆电车，丈夫转行成了网约车司机。 2020年冬天，崔文军的身体开始出现不适，双腿乏力，使不上劲儿。最开始王杰没当回事，以为只是开车久了，身体劳累，没想到一两个月之后，崔文军连路都走不稳了，“下车拿充电枪给汽车充电，就这么点路程，走着走着都能绊倒。” 意识到问题的严重性后，王杰带着丈夫四处寻医问药，最开始在平度当地的医院，检查、治疗都没能起效，后来在医生的建议下，他们来到潍坊进一步治疗，在这里，医生第一次给出了“渐冻症”的诊断。 王杰和丈夫的文化程度都不高，此前从未听说过渐冻症，医生给他们解释，“就是物理学家霍金得的那个病”。王杰仍然半知半解，她搞不清楚渐冻症到底是什么病，只弄明白了一点——这是个不治之症。 王杰没有放弃，在亲友的推荐下，她和丈夫来到石家庄的专科医院继续治疗，在这里她见到了来自天南海北不同年龄的渐冻症病友。医院开了防止肌肉萎缩的药品和调理身体的中药，一个月的药费需要四五千元。 即使明知无法治愈，王杰还是掏空了家庭的积蓄，已经工作的大女儿也拿出了十几万元，一家人尽其所能带给崔文军更好的治疗。  王杰(左)和丈夫崔文军 “有他在身边，我安心” 崔文军感念妻子，“如果不是有个好老婆，我可能活不到现在。”王杰照料丈夫的这些年，默默付出，不辞辛劳，没有怨言。 崔文军的渐冻症病情发展迅猛，最开始是双腿无法活动，后来是双手，再到全身，如今崔文军连脖子都动不了了，只能勉强说说话。由于吞咽困难，他也没法再吃馒头，只能吃馄饨、水饺这些稍软些的食物。崔文军吃饭极慢，一只水饺要慢慢嚼上四五分钟，王杰从不着急，“照顾久了，我的急脾气都被磨没了。” 在患病初期，崔文军尚可勉强自理，王杰一个人打两份工，白天在服装厂上班，夜里在酒吧切果盘，维持着药费和家庭开支。但随着病情恶化，崔文军的身边必须要有人照顾，王杰分身乏术，只能放弃工作。 崔文军是个待不住的人，虽然身体被困在轮椅上，但他仍向往外面的世界，王杰常常开车载着他外出兜风。时间长了，王杰有了自己开始跑网约车的想法，“天天在家大眼瞪小眼，没个盼头，不如出去开车，挣些钱，心情也好。”  王杰帮丈夫上车 今年3月开始，王杰正式注册成为了网约车司机，而丈夫则成了一直陪伴她的乘客，为了让丈夫坐得舒服些，王杰特地加装了靠枕，还在座位上放了两个抱枕用以支撑手臂。 “我打的不是拼车吧?”每有乘客上车，第一句问话总是这个，王杰只得耐心解释，时间长了，她干脆让女儿做了块告示牌，“亲爱的乘客，副驾驶坐的是我家属渐冻症患者(不传染)，无法自理需要我照顾，谢谢您的理解。” 在告示牌上，王杰没有写丈夫，而是家属，“家属更亲切，我拉着家属跑车，就好像把自己的家搬到了车上，有他在身边，我很安心。” 有些乘客无法接受，王杰没有怨言，给顾客些零钱，协商请求取消订单;更多的客人则是给予了充分的理解，他们会和王杰夫妻攀谈，很多人还通过平台发来红包表示心意，乘客们的鼓励，也给了王杰不断前行的动力。  王杰为丈夫系安全带 “为了这个家，好好地活” 今年6月，泰山护理职业学院的学生李海宽偶然间搭上了王杰的网约车，在了解到他们的故事后，他拍下照片发布在社交平台，吸引了众多网友的关注，“患难见真情”“一个人扛着家往前走，不容易”“平凡人带来太多的感动”…… 面对这些赞誉，王杰不觉得自己做了什么了不起的事，“对自己的家人不离不弃，难道不应该吗?” 王杰辛苦跑车一天，挣不上多少钱，生意好时有100多元，少的时候只有几十元。王杰认为，挣多挣少无所谓，主要是带着丈夫工作，才能觉得生活有了盼头，不再是一潭死水。但后续治疗的费用持续带给她焦虑。按照计划，下个月她要带着丈夫再次前往石家庄，开始新一轮的治疗，但2万多元的费用到现在还没凑齐。 按照医生的预计，渐冻症患者的生命会在3-5年间消逝，但王杰希望丈夫能陪自己和孩子更久一点，为了这个家庭，一起好好地活下去。“有时候想想，我们双方的父母都还健在，孩子们也长大了，一家人在一起，我还挺知足的。” 但渐冻症的发展是无法停滞的，如果未来的某一天，丈夫连车都坐不了，需要靠呼吸机来维持生命的时候，日子又该怎么过下去?王杰没有给出回答，“明天的事谁也不知道会怎样，我只能把握住当下，让今天是一家人开心的一天，足够了。” 来源 | 羊城晚报、羊城派、金羊网 文字|王隽杰;实习生：陈心如意 图片 | 受访者提供 （来源：羊城晚报）
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