|
“这孩子，你们可能养不活。” “你还是抓紧时间再要一个吧。” 儿子壮壮（化名）出生时，母亲李婷（化名）就听到很多让人崩溃的结论。 壮壮是一位小胖威利综合征患者：永远填不饱的胃、失控的体重、智商偏低…… 像任何妈妈一样，李婷不愿放弃，她抹掉眼泪：“既然改变不了，就陪他好好长大。” 医生说：希望渺茫 妈妈想：陪他好好长大 2006年，壮壮（化名）出生。对这个孩子，全家人都充满期待。可是，由于肌张力低下、无法自主吸吮乳汁，壮壮刚出生就被送进新生儿监护室。 “生产后整整三天没见到孩子，第一次见面时他躺在保温箱里，头上插着长长的针管，小脸惨白。”李婷至今记得那一幕，“医生说：这孩子，你们可能养不活。” 一句话让全家如坠冰窟。 医生明确表示，孩子连最基本的吃奶都成问题，建议继续住院。但看着日渐消瘦的壮壮，夫妻俩最终签字出院，“哪怕带回家一勺一勺地喂，也要试试。” 带壮壮回家后李婷曾带他多次前往医院就诊，但始终无法明确病因。 “每次检查，医生都说不出具体原因，只能哪里有问题就治哪里。”李婷回忆道。 直到2008年春天，1岁半的壮壮在北京协和医院被确诊为“小胖威利综合征”。这是一种因15号染色体缺陷导致的罕见病，发病率在一万分之一到三万分之一，患者会面临无法控制的食欲、智力障碍、严重肥胖和多重并发症等许多问题。 “其实检测结果出来前，医生看症状就已经基本确定了。”李婷记得，当时医生的话很直接：“医学上能做的很有限，你还是抓紧时间再要一个吧。” 确诊后，李婷在医院走廊里像是失了魂，孩子缺失的是基因，这意味着她没有办法让孩子回归正常，但回到家，看到摇摇晃晃走来的儿子，她抹掉眼泪：“既然改变不了，就陪他好好长大。” “饮食管控战”打了很久 他还是突破了330斤 3岁起，壮壮的食欲开始失控，一起失控的还有体重。 “吃两餐零食，脸就像吹气球一样胀起来。”李婷翻出旧照片：幼儿园大班时壮壮体重已达80斤，走在路上像一个小肉球。 
80斤的壮壮，像个小肉球
“小胖威利综合征患者的下丘脑功能异常，导致他们感受不到饱腹感。”浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春解释，“这不仅是意志力问题，而是生理缺陷，患者需要终身严格的饮食管理和运动干预。” 全家人开始了漫长的“饮食管控战”：把厨房上锁、分时段进餐、改用粗粮碗……最极端时，壮壮被送到专业机构进行封闭减肥，三个月减了23斤。 “长时间的饮食控制让壮壮出现了掉发的情况，头发也变得焦黄。”李婷说着，眼眶又红了，“这场战争，我们打了18年。” 尽管全家严防死守，壮壮的体重还是突破了330斤，这个结果让她很无奈。 
此时体重达到350斤 家人希望他快乐 他想要一个机会 上学是另一道坎。 一年级时，壮壮因为始终掌握不好两位数的加减法被数学老师批评“偷懒”。 李婷带着医学资料向老师解释：“他的大脑真的处理不了这些数字。” 在学校里，壮壮无法和同学正常相处，甚至会有点被歧视。无奈之下，壮壮在初中毕业后选择去萧山区特殊教育学校学习。 在这里，他感受不到异样，学校里每天给他安排值日工作，比如打扫卫生、清洗餐具，这种参与感让壮壮感受到自己是有价值的。 
完成每日的值日工作
“壮壮对自己要求也很高，但是他达不到。” 李婷了解儿子。 今年6月份，19岁的壮壮从特殊学校毕业。当同学陆续去福利工厂实习时，他却因过高的体重屡屡碰壁。 想去实习的事，壮壮在家说了很多次，他很在意为什么自己不能去。 “我只希望他开心快乐，但他自己不这么想。”李婷心疼又无奈。 李婷一家计划在暑假回去后，和壮壮一起商量未来的出路。 “或许可以给他开个小店，让他做些力所能及的事情。”李婷说。 虽然具体经营什么还未确定，但这个想法让壮壮重新燃起了希望，他依然渴望证明自己的价值，而家人也始终在为他寻找更适合的路。 医学上，这是一种基因缺陷导致的罕见病，但在生活中，这只是一个需要更多理解和关爱的孩子。 正如李婷所说：“他们需要的不是同情，而是一个平等看待他们的机会。” 或许，我们每个人都能成为给予这份理解的那个人。 来源：潮新闻 记者 杨子宸 通讯员 祝姚玲
| 
[复制链接]
雷达卡
发表于
提升卡
置顶卡
变色卡
千斤顶
显身卡
