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从医生判定活不过两岁到走进校园，这段路，小石头一家走了七年。 “想带石头参加个升旗仪式，然后一大家子一起吃个团圆饭，然后他同学可能会来家里玩。”小石头爸爸马恒祥细数着国庆假期计划，声音里透着一丝轻松，这是过去七年中难得的语气。 这个普通的家庭活动计划，却是小石头一家曾经不敢想象的日常。 从绝境到曙光 一针“天价药”与一个家庭的坚守 7岁半的小石头在今年9月成了一名小学生。对于一个脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿来说，这是曾经遥不可及的梦想。 小石头出生于2018年3月，刚出生时和其他孩子一样健康可爱。但8个月后，他的发育出现了明显异常。在经过多家医院诊断后，小石头最终被确诊患有SMA，这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，会导致肌肉无力和萎缩。 “确诊时医生告诉我们，孩子有可能活不到两岁，并且当时国内无药可治。”父亲马恒祥回忆那一刻，声音依然会不受控制地颤抖。绝望，马恒祥说，这是他当时唯一的感受。 转机初现于2019年初，治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液获准进入国内。希望的火苗刚刚燃起，就被一针70万元的天价浇灭，让这个普通家庭和绝大多数SMA患儿家庭都无力承担。那一年，这款药未能进入国家医保目录谈判。对于小石头一家而言，他们唯一能做的，就是通过日复一日的康复训练，来尽可能地延缓小石头肌肉萎缩的速度。 2020年，药企主动将价格降至55万元一针，并推出了买赠活动。这意味着，小石头一家得以用支付一针的费用，换取一年六针的用药资格。这是一次巨大的喘息，家庭的全部积蓄、四处筹借的资金，终于给小石头换来了一次用药。然而，长期的经济压力依然像一座大山，压得他们喘不过气。 真正的转折，发生在2021年那场牵动亿万人心的国家医保药品目录谈判。经过一场被媒体称为“灵魂砍价”的谈判，诺西那生钠注射液被成功纳入医保，价格从55万元降至每针3万多元。从70万到3万，是成千上万个“小石头”家庭命运的彻底改写。 “这次医保目录谈判，彻底改变了我们一家人的生活和小石头的身体情况。”马恒祥的语气充满了重获新生的感慨。  温暖的接纳与触手可及的朋友 校园为他铺就“无障碍”通道 今年9月，7岁半的小石头，终于如愿成为了一名小学生。 马恒祥说，小石头能顺利入学，离不开社会各界的帮助和温暖。济南高新区丰奥嘉园小学的相关负责人偶然看到马恒祥拍摄的小石头康复训练视频后，深受触动，主动联系了他们。校方没有因为小石头的特殊身体状况而犹豫，反而展现了极大的热情与诚意，用入学前的整个暑假，为他量身打造了一份详尽的入学预案。  这份温暖在细节中体现得淋漓尽致。济南高新区教育文体部专门为此开会商讨；校方在他班级门前的台阶上铺设了平坦的坡道；班主任细心地将他的座位安排在进出最方便的位置；甚至在教职工停放电动车的区域，也专门为小石头的电动轮椅预留了专属车位。最让马恒祥一家感到暖心的是，学校考虑到陪读的爷爷年事已高，特地为他安排了专门的座位和休息室…… 如今，小石头的生活已然步入正轨。马恒祥细数着儿子一天的作息，语气里是藏不住的欣慰，“早上七点起床，吃早饭，晨读古诗，听英语。七点四十爷爷带他上学……”放学后，小石头还要赶往康复医院完成四节康复课，晚上回到家，仍需在站立架上坚持站到七点半，然后学习到十点左右睡觉。这样密集到令人心疼的日程，小石头坚持下来了。并且，他在校园里收获了友谊。 “他真的有朋友了！”马恒祥难掩开心，“他以前会幻想出很多名字，说是自己的朋友，现在他真的有可以下课一起玩、说悄悄话的朋友了。”这是小石头上学后，马恒祥感受到的最深刻的变化，“能感觉到他不孤单了”。过去在康复医院，他也有病友，但那些交流常常隔着病床与疾病的屏障，“要么是智力不正常，要么是只能躺着和他隔空对话的病友”。而现在，小石头拥有了真实的社交圈，他会回家说起同桌和班级里的趣事，兴奋不已。   在爱与挑战中前行 一个家庭的谨慎乐观与未来期许 尽管生活已经掀开了充满希望的新篇章，但现实的挑战依然如影随形。 “他现在可以扶着走个十五步左右，但真要实现自主活动，或许也不大可能，”马恒祥坦言，语气平静，“因为他年龄越来越大，肌肉萎缩不太可能逆转。”这是他们必须面对的现实，SMA至今仍是一种无法被根治的疾病，他们的目标是延缓、维持，并努力提高小石头的生活质量。 另一个日益凸显的挑战，来自时间。小石头的爷爷奶奶是日常照料的主力军，然而“这两年明显感觉他们老了很多，”马恒祥心疼地说，“我爸以前喝啤酒能喝三四瓶，现在半瓶就不行了。”看着父母日益佝偻的背影，马恒祥的语气里满是愧疚。 此刻，小石头度过了自己上学后的第一个长假。他们一家参加了升旗仪式、吃了团圆饭、邀请了同学来家里玩耍。这个曾经被判定“无药可治”的孩子，如今和他的同学们一样，满心期待着假期的到来，期待着与朋友们欢聚。 对于未来，“我希望，慢慢地就是，咱不说能像正常孩子一样，至少希望他生活自理。”马恒祥说，这是他对儿子最深的期许，“能够自己照顾自己。” 来源：新黄河
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