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日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊进行了本年度首次直播，他在直播中用眼控打字，文字随后被语音播放出来，“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”11月25日，蔡磊用文字回复南都N视频记者称，他希望通过这次直播向大家传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗，“只要身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。”  “很遗憾由于病情持续发展，我现在已经很难亲自参与直播，甚至连简单的连线互动都变得十分艰难。”蔡磊在他今年的首次直播中表示，他的身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。 蔡磊用文字回复南都记者称，尽管现在完全无法说话，全身动弹不得，但他始终坚持用眼睛和耳朵工作。他表示，接下来仍然会将全部精力集中在科研工作。“与渐冻症抗争这6年来，只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通，推动各个研究管线的进展。” 蔡磊介绍道，渐冻症“AI科研大脑”已经在高效运转，将科研速度提升了数十倍乃至上百倍。“目前我们已经完成了近4万篇渐冻症核心文献的系统性梳理，并基于此，对数百个有潜力的候选药物进行排序，正联合全球的科学家们加速验证。” 他向南都记者坦言，自己和病友的生命平均只剩三到五年，面对浩瀚的科研文献，仅靠人力阅读、整理与分析并不现实。 因此，两年多前，蔡磊团队引入了“AI科学家”，从最初仅能用AI筛选文献、整理信息，到如今团队持续开发的“渐冻症科研大脑”，逐步实现了研究能力的智能化。蔡磊表示，这个系统效率远超人类研究员，能够自主完成检索、阅读、分析、讨论，甚至多智能体间的相互质疑与再检索。 蔡磊还告诉南都记者，在渐愈互助平台上，渐冻症“AI大脑”每天检索、阅读国内外公开的新闻、文献与专利资料，夜以继日地进行解析、整理、讨论与判断，最后将成果递交给他和研究员决策。“这样的AI科研攻坚，每一天都在持续进行”，蔡磊指出。 南都记者注意到，蔡磊科研团队定期公布科研会议动态，11月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行渐冻症疗法的交流。蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。” 据此前报道，蔡磊有40多个微信大群，几乎所有的病友信息他都会看，每天都会有沟通和分享。 “习惯了片刻不停地处理工作并进行相关沟通。”蔡磊“说”：“更多牵挂的是老病友，因为新病友还有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎来科学的突破，获得重生的机会。但老病友就不同了，生死时速，每一天都不知道明天和死亡哪个先到来。而他们也是一起和我奋战最久、付出最多的病人，时刻牵挂他们，也激励着我不管身体多难，困难有多少，都继续勇往直前。” 渐冻症患者吞咽和咀嚼功能受损，日常饮食最怕呛咳，而蔡磊，因为疾病的发展，现在已只能吃流食，喝水需要加入增稠剂，通常由护工用大号针筒喂食。蔡磊所有食材需称重并精确到克数，用水焯、上锅蒸，再制成液态。 蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。” “战斗成功，才是给家人唯一的希望。” 当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。” 蔡磊本人也在个人社交账号上发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”  今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。 9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。 蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。” 他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”  蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。 确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。 他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。 此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。 获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”  来源：综合南方都市报、九派新闻、大象新闻 （来源：荆楚网）
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