“长不大”的孩子长大了！曾靠胃管进食的“慢飞”男孩，现在入园啦

平凡可贵h

“长不大”的孩子长大了！曾靠胃管进食的“慢飞”男孩，现在入园啦

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三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 王慧娟 王鑫 王泽阳

曾被旁人认为“长不大”的康康（化名），患有罕见共济失调型脑瘫，还合并严重胃肠发育畸形，常年依靠胃管进食，运动、认知、吞咽多重障碍相伴。但家人始终没有放弃，六年持之以恒坚持康复。在湖南中医药大学一附院医疗团队的诊疗下，依托刘氏小儿推拿开展系统中医康复，康康顺利拔掉胃管，一步步学会行走、读写。如今，康康成功迈入幼儿园，用一场漫长的康复长跑，见证爱与坚持的力量。10月11日，记者走进医院，了解这个“慢飞”孩子的成长故事。



“长不大”的孩子进入幼儿园了。

【命运重压】

幼童多病缠身，家庭没有轻言放弃

康康出生后，便出现全面性发育落后，运动、言语、认知、吞咽都存在严重障碍，还饱受神经源性胃肠问题的折磨，频繁呕吐腹痛，只能依靠胃管摄入营养。

为了给孩子寻找希望，康康家人带着他四处辗转求医，最终确诊为十分少见的共济失调型脑瘫，同时合并消化系统发育畸形。

尽管尝试了多种常规药物与对症治疗，效果都不尽如人意。反反复复的病痛，让康康严重营养不良，身体发育完全受阻，康复进度也陷入停滞，身边不少人都叹息，觉得这个孩子“长不大”。

无数个难熬的日夜，康康的家人虽承受着巨大心理压力，但始终没有放弃。只要有一丝希望，就愿意带着孩子去尝试。

2020年，家人抱着一岁多、插着胃管、瘦弱不堪的康康来到湖南中医药大学第一附属医院。

医院针灸推拿康复中心汤伟教授接诊了康康。面对孩子“吃不了、拉不出、不长肉”的难题，团队判断症结核心在于脾胃功能失调，而脾胃病症正是湖湘刘氏小儿推拿疗法的擅长方向。

充分沟通后，医疗团队确定以小儿推拿作为主要干预方案：手法点揉胃脘腧穴，缓解胃肠痉挛、减轻腹痛；松振全腹，改善低下的胃肠动力。

经过三个多月循序渐进的治疗，康康进食能力逐步提升，终于摆脱胃管，实现经口进食。



刚进入医院时候的康康（化名）。

【精准干预】

中医特色施治，孩子成功摆脱胃管

从2020年起，康康开启了长达6年漫长的康复征程。不停地往返医院、日复一日地居家训练，成了这个家庭的日常。

别人的童年是玩耍嬉戏，康康的童年，是一场又一场康复训练。家人陪着孩子一遍一遍重复练习，熬过无数看不到明显变化的灰暗时刻，哪怕进步微乎其微，也依旧咬牙坚持。

努力慢慢看见回响。2024年10月，康康体重达到30斤，精神面貌明显好转。

年复一年，医患之间慢慢超越普通的诊疗关系。看着康康一点一滴发生改变，所有人都倍感欣慰。康康的认知稳步提升，可以听懂指令、回应提问、表达自己的需求，还能完成简单数学运算，体重也增长到50斤。



医生在为孩子进行康复。

【6年坚守】

日夜居家训练，守护孩子点滴成长

不久前，康康妈妈给汤伟发来一段视频：画面里康康开心地骑着自行车。

这件普通孩子轻而易举的小事，背后是康康无数次跌倒爬起，更是家人6年不离不弃的坚守，才换来这份来之不易的成果。

如今康康已经能够短距离独立行走，言语、认知能力大幅进步，性格也变得开朗活泼。当康康背着小小的书包走进幼儿园，医护人员由衷为这一家人感到高兴。

“我非常感谢汤伟主任，感谢王慧娟医生，是她们给了我们家庭希望。”回顾与医护一起坚持的6年，康康妈妈满心感激。

从病房走向集体课堂，从胃管喂养到融入小朋友的世界，这份跨越，既是孩子自身的抗争，更是家人不肯放弃换来的奇迹，医疗专业力量，则成为托举这份希望的后盾。

对于脑瘫合并胃肠损伤的特殊孩子来说，康复注定是一场马拉松。很多时候，家庭的坚持与居家科学训练，和医院的专业干预同等重要。

爱与不放弃，终究托举起了这只“慢飞”的小天使。

作者：李琪

责编：李琪

一审：李琪

二审：丁鹏志

三审：丁兴威

草莓果酱啵啵

现在入园这事说得挺清楚

一颗火星子

王慧娟有后续吗，蹲一个

文竹的一天

嗯先码住，回头再看曾被旁人认为～

一颗火星子

话说曾被旁人认为啥时候能见成效

草莓果酱啵啵

曾被旁人认为蹲后续

恐龙高新呀h

说得在理，曾被旁人认为

平凡可贵h

曾靠胃管有后续吗，蹲一个

小黄鸭呀

哎曾被旁人认为可以。。

文竹的一天

现在入园对老百姓挺重要

今天上班了吗？

支持关注王慧娟

小黄鸭呀

现在入园多来点这种通报

扎染呀

这个曾靠胃管进食的靠谱吗

多喝开水

常年依靠胃管进食这块再跟进就好

文竹的一天

现在入园写得还行