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[盐都杂谈] 四川一大哥注射61万的抗癌新药后,不到8个月,体内肿瘤消失了

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四川一大哥注射61万的抗癌新药后,不到8个月,体内肿瘤消失了

四川一大哥注射61万的抗癌新药后,不到8个月,体内肿瘤消失了

我叫郑立军,今年五十三岁,四川自贡人,开了一家不大的汽修厂。今天我要讲的,是我自己的事——去年我打了一针六十一万的抗癌新药,CAR-T细胞免疫治疗,不到八个月,我身上折腾了我两年的淋巴瘤,在检查报告上消失了。

先说病。2023年春天,我脖子上摸到一个包,不痛不痒,起先以为是上火。三个月里,包从花生米长到鹌鹑蛋,腋下、腹股沟也陆续摸到,人瘦了十几斤,夜里盗汗,衣服能拧出水。到市医院一查,又转到华西,确诊:弥漫大B细胞淋巴瘤,三期。医生说这是成年人最常见的淋巴瘤类型,标准方案是R-CHOP化疗,有效率不低,我当时觉得自己运气还行。

化疗做了六个疗程。前四个疗程效果很好,脖子上的包肉眼可见地瘪下去,PET-CT评估,大缓解。我和我老婆在出租屋里煮了一锅火锅庆祝——医生不让吃辣,我们偷偷涮的清汤。坏消息在第五个疗程后来了:肿瘤卷土重来,而且这次来势更凶,侵犯到骨髓边缘。医生的原话是:“复发难治了。二线化疗可以再试,但有效率会明显下降;就算移植,你岁数和身体状况,预处理的关不一定过得去。”

回家的路上我跟我老婆都没说话。她在开我开的厂,我坐在副驾驶上算账:厂子一年利润三四十万,我这一病,停了大半年,再治下去,家底加厂子,够撑多久?

转机是我的主治医生提到的一句“另外还有条路”。他说这几年国内批了一种新疗法,CAR-T,简单说,把病人自己的免疫T细胞抽出来,在体外通过基因工程技术装上能精准识别癌细胞的“导航”,扩增几万倍后再输回体内,让病人自己的细胞变成专门杀肿瘤的部队。国内当时获批的适应症正好覆盖我这种情况:复发难治的弥漫大B细胞淋巴瘤,二线及以上治疗无效。他没回避价格:“一针,一百万级别,后来降价加医保谈判没谈进来,但厂家有慈善援助项目,符合条件的话,实际负担能到六十万上下,你这个身体条件,如果做,抓紧。”

六十一万。我一年利润的近两倍。我老婆当晚没睡觉,第二天跟我说了一句话:“厂子卖了能值八十多万,我们卖。设备留着租,房子不卖,留个底。”我女儿当时读大二,主动说申请助学贷款。我们家开家庭会议那晚,我八十二岁的老母亲从柜子里摸出一个手绢包,里面是她一辈子的积蓄四万三,她说:“军娃,妈只有这些。”

我后来在病友群里说过:做这个决定的时候,谁心里都没有底。CAR-T不是买一件保证能穿的衣服,它有有效率——在获批的适应症人群里,客观缓解率大概七八成,完全缓解率一半上下——也就意味着,花了六十一万,仍然有相当比例的人打不通。它是“用钱买一个概率”。医生把这个概率摆在桌面上的时候,我们全家沉默了很久,最后是我老婆把桌子拍了:“六十一万买五成到八成的活路,这个账,值。做。”

流程比我想象的复杂,前后三个多月。先做淋巴细胞减灭的预处理化疗,把身体里既有的免疫细胞压下去;然后用一种叫单采的机器,把我血液里的T细胞分离出来,低温送到制备工厂;在工厂里,这些细胞被装上识别CD19抗原的“导航”并大量扩增,这个过程要两三周;等细胞回输那天,先给我输了短短几天的小剂量化疗清空“地形”,然后,那一袋淡黄色的、装着我改造成特种部队的细胞,顺着输液管回到了我身体里。回输本身只要十几分钟,没有想象中的戏剧性,像输了一袋普通血浆。

真正的考验在回输后两周。CAR-T最常见的副作用是细胞因子释放综合征——几百万“士兵”同时开火,身体会有一场内部风暴。我回输后第五天开始高烧,39度8,心率快,血压往下掉,转进了层流病房,上了托珠单抗,熬了六天,烧退了,风暴过去了。医生说我的反应属于中等强度,可控。这六天里我老婆守在外面,瘦了八斤。

回输后第28天,第一次PET-CT评估:全身病灶,代谢活性完全消失。完全缓解。拿到报告那天,我在医院走廊里坐了半个小时,没敢立刻告诉老婆,我先把电话打给我妈,她在电话那头“哦”了一声,然后是长长的、压着嗓子的哭声。

后面的故事就是复查、复查、复查。三个月复查,完全缓解维持;六个月,维持;第八个月,微小残留病灶检测阴性,全身PET阴性——用大白话说:我体内的肿瘤,消失了。医生提醒我,CAR-T后两年内是复发的高危窗口,不能说“治愈”两个字,只能说“深度缓解”,要坚持复查。我认这个说法,一天一天认真活着,比什么大词都实在。

写这篇东西,我想先泼三盆冷水,再说三句实话。

冷水一:CAR-T不是神药,不是万能的。它目前只对特定适应症有效,主要是复发难治的B细胞淋巴瘤、多发性骨髓瘤、白血病这类血液肿瘤,对我们普通人想象里的肺癌、胃癌、肠癌这些实体瘤,CAR-T还在探索阶段,有效率远不成熟。谁要拿这针去治实体瘤,就是拿钱打水漂,拿命开玩笑。

冷水二:六十一万不是终点价。制备费用、预处理化疗、并发症处理(像我这样的细胞因子风暴,进层流病房、用托珠单抗,又是一笔)、后续复查,全程下来,我们家实际花的比六十一万多。这还不算误工、租房、陪护。想做这个决定的家庭,先把全病程的费用问清楚,再盘家底。

冷水三:有效率是概率不是承诺。我认识两个病友,一个缓解了,一个回输后三个月就进展了。同样的药,同样的钱,两个结局。做决定之前,你和医生要把“如果不奏效,后续方案和费用是什么”谈清楚。天底下最惨的不是买不起,是卖了房打了个水漂,人财两空。

三句实话是:第一,CAR-T代表的方向是真的——用病人自己的免疫系统打肿瘤,这是近几十年血液肿瘤治疗真正的突破之一,我们这代病人在教科书更新之前,先活成了教材;第二,规范比神药重要,我从确诊起只认大医院的血液科,没有吃过一剂“偏方”,没有买过一粒“提高免疫力”的保健品,这是我活得今天的关键,不比那一针次要;第三,家人比药贵。我老婆拍桌子那一下,我女儿那笔助学贷款,我妈那个四万三的手绢包,是那六十一万里最重的一部分。

现在我的汽修厂租出去了,我在店里给徒弟打下手,每天能吃两碗饭。上个月复查完,我带老婆回了一趟我们谈恋爱的青城山,爬山到半山腰她哭了,说去年这时候她还在准备卖厂。我说哭啥子,我这身体里的细胞都打过仗了,晓得哪些是自己人哪些是敌人了,往后它们替我守着,你守着我,我们慢慢活。

这针六十一万的药,买回来的不只是我的命,还有一个家的完整性。但它有个前提,我必须再写一遍,写给每一个看到这里的人:它不是给所有人的答案,它是给“复发难治的B细胞淋巴瘤”这类病人的、一个昂贵而真实的选项。你是哪一种病、到哪一期、身体什么条件、家底什么厚度——这四个问题,决定这针药对你是不是希望。

我是郑立军,淋巴瘤,CAR-T,八个月,肿瘤消失。这是我的真实经历,不是广告。愿医学往前多走一步,愿下一个病人,不需要卖厂,也能等到这一针。
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发表于 昨天 06:41 | 显示全部楼层 | 来自四川
61万砸下去真金白银,自贡哥们这运气和钱都齐了,聊聊今天我要讲的
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不过8个月就没了真神,R-CHOP那波折腾完才复发太搞心态,聊聊今天我要讲的
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这价格真肉疼,自贡那厂子开一年估计都攒不够,聊聊今天我要讲的
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 楼主| 发表于 昨天 06:44 | 显示全部楼层 | 来自四川
我叫郑立军有后续吗,蹲一个
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看完四川自贡人心里有数了
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先码住,回头再看不到八个月
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支持关注四川自贡人~
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身边人也会关心T细胞免疫治疗
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体内肿瘤消失了有后续吗,蹲一个
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我叫郑立军信息挺及时
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